jueves, 15 de febrero de 2018

La realidad de las cosas

Necesito escribir esto. Hace ya tiempo que le doy vueltas y vueltas. En realidad, la entrada ya está escrita, en mi cabeza, como tantas otras. Otro día le daré vueltas a eso.
Pero antes tengo que hacer algunas aclaraciones. Desde que escribo en blogs y redes (hace un tiempito, ya ) he ido aprendiendo que antes de escribir determinadas cosas hay que aclarar contextos e intenciones. El lenguaje escrito es lo que tiene: que se pierden matices y eso lleva a malentendidos; y si el lenguaje no sólo es escrito, sino unilateral, sin contexto de conversación ni intenciones, entonces apaga y vámonos.
El caso es que estas líneas llevan tiempo dando vueltas en mi cabeza por muchas conversaciones que he mantenido desde hace 3 años. Conversaciones más o menos cortas, más o menos de compromiso, con personas que me importaban... o no. Lógicamente las frases inspiradas por personas que no me importan no necesitan aclaración; pero no quiero que aquellas a quienes quiero se sientan ofendidas porque reconozcan alguna conversación que hemos tenido. No escribo nada con ánimo de desahogarme, ni para echar a nadie en cara sus modos de ver las cosas o su falta de información, sino que esas charlas, siempre bienintencionadas, me han hecho reflexionar sobre la necesidad de hacer pedagogía sobre un tema que le toca especialmente a mi familia y que, aunque parezca imposible, se ha romantizado.


Voy a escribir sobre la realidad de la enfermedad de Alzheimer.

Hace ya un tiempo publiqué esta entrada sobre los encuentros incómodos por la calle, porque creí que era necesario. Entonces estábamos (y lo digo bien, en primera del plural) en una fase "temprana" de la enfermedad; no tan temprana como para ser sólo despistes, pero lo suficiente como para que hubiera intercambio de miradas y risas. Y aún así creí que era necesario. Pero ahora creo que es fundamental que la gente empiece a entender qué es realmente, qué supone, la enfermedad de Alzheimer, o cualquier demencia del mismo tipo, porque de verdad que tengo la impresión de que son afecciones que se han "romantizado". Me explico.

Veo desde hace años (bueno, desde siempre, pero desde hace 3 años más conscientemente) campañas de "sensibilización" impulsadas por asociaciones e instituciones en las que aparece un abuelo sonriente con su nieto; o un perfil en el que la parte de la cabeza es un puzle del que se escapan piezas. Leo la "carta del enfermo de Alzheimer a su mujer"; o frases inspiradoras en Facebook; o poesías preciosas sobre la pérdida de la memoria. Es todo muy triste, pero bonito, no sé si me explico. Pero es lo único que le llega a la gente. Y no, queridos. El Alzheimer no es la pérdida de memoria. No sólo es la pérdida de memoria. Ojalá.

En primer lugar, el Alzheimer no va poco a poco hacia abajo. No es una pendiente más o menos pronunciada. No es que vayan perdiendo memoria primero reciente y luego más lejana. Bueno sí, pero no. El Alzheimer es más como una cordillera agreste, llena de picos y abismos. Digamos que a medida que pasa el tiempo el enfermo recuerda menos cosas durante más tiempo. Pero no significa que algo que aparentemente haya olvidado no vuelva en algún momento. Es un poco desesperante, precisamente porque da esperanzas; porque de repente le ves bien, recordando, charlando, y al minuto siguiente ya ni te mira. Y tienen esas ventanas hasta el final. Y si no, buscad aquel video de una mujer en la cama con su madre enferma terminal de Alzheimer que después de semanas sin interacción alguna, la miró y la reconoció. Ya os digo que es devastador para los familiares, pero también lo es para los enfermos. Hace un tiempo, un conocido de mis padres me dijo en la calle que si él pudiera elegir de qué morir, elegiría el Alzheimer, porque te vas sin enterarte. Amigos míos: te enteras.

En segundo lugar, deberíamos analizar la palabra "Demencia", para entender por qué es absolutamente reduccionista el limitar el Alzheimer a un simple caso de pérdida de memoria. "Demencia" proviene del latín "De-mentis", que significa "sin mente". Y es que es así: los enfermos de cualquier demencia tipo Alzheimer se quedan sin mente. Y una de las primeras manifestaciones son las conductas erráticas. Ejemplos de conductas erráticas:
- Es muy común entre los enfermos de Alzheimer los tics con la ropa. De repente se levantan de donde estén y se van a cambiar de ropa; el problema es que suelen venir con las prendas descolocadas. Alguna vez hemos visto a mi padre con toda la ropa (TODA LA ROPA) puesta en la parte superior de su cuerpo, y en pelotas de cintura para abajo.
-Hacer "sus cosas" en sitios inesperados. Como dice mi cuñada de una manera muy gráfica, "en la guerra, todo agujero es trinchera"; así que si hay ganas de hacer pis hay las mismas posibilidades de que vaya al baño, que de que lo haga en una terraza, en una papelera, la bolsa de basura o el juguetero de las niñas. Las mismas. Y si en lugar de hablar de pis, hablamos de otra cosa... pues una vez se empeñó en que el váter era la silla de la habitación de mi hermano, así que se bajó los pantalones, se sentó en la silla, y obró. Creo que vale la pena decir que la silla era de asiento de mimbre, así que luego hubo que recoger encima, debajo y entre la silla. Una cosa: esto es conducta errática, no pérdida del control de los esfínteres. Lo digo porque para aquellos que piensen que la solución es el pañal, les diré que si se les ha puesto en las narices que tienen que mear en el jarrón de la abuela, se quitarán el pañal y mearán en el jarrón de la abuela. Punto. Y más te vale no discutir; primero, porque ellos no creen que esté mal, no hay que convencerlos de nada, YA ESTÁN CONVENCIDOS. Si empiezas una discusión, es probable que la cuestión acabe o en delirio o en ataque de ansiedad.

Me voy a parar en los ataques de ansiedad, porque son muy comunes, por varias razones. Puede ser un pico de ansiedad sin más; no pueden gestionar su estrés, porque para eso hace falta tener un control sobre su comportamiento que, dependiendo de la fase en la que estén, no tienen en absoluto. Puede ser un recuerdo que les viene y no pueden contextualizar, como recordar la muerte de un ser querido como que hubiera ocurrido en ese mismo momento. Puede ser que les lleves la contraria y todo su esquema mental (que está mal, pero es el suyo) se va a la mierda. O puede ser el preludio de un delirio, que es lo más divertido del Alzheimer.

Como es muy divertido, me voy a parar en ellos. Los delirios son pues las locuras. La mayoría de las veces se trata de una manía persecutoria. Como nos empeñamos en que hagan las cosas de manera totalmente diferente a lo que están convencidos que debe ser (si le digo que la sopa no se toma con tenedor, por ejemplo) pues se creen que queremos hacerles daño. Pasa sobre todo con el tema medicación, y es una putada, porque como este tipo de demencias suele afectar a personas de más de 65 años, es fácil que se tengan que tomar varias pastillas al día; pues si no quieren tomarse las pastillas y tú insistes en que se las tomen, pueden deducir que lo que quieres es envenenarles. Y ahí se monta el belén, pero fijo. Los delirios les llevan a veces a conductas violentas. Gente que jamás de los jamases levantó la mano a nadie, de repente coge el bastón y te lo estampa en la cabeza. O se pone a dar puñetazos en una puerta. O sale corriendo entre el tráfico. O te grita y te llama sinvergüenza. Naturalmente, este tipo de enfermos tiene entre su medicación específica antipsicóticos. Pero eso no hace que los delirios desaparezcan, sino que no sean frecuentes y sea fácil de controlar. Punto.

Por supuesto, hay muchas más cosas: la depresión, los llantos, los desmayos, ... En nuestro caso una cuestión interesante es cómo interactúa el Alzheimer con otras patologías, especialmente metabolopatías. Mi padre es diabético, así que os imaginaréis que si digo que el Alzheimer influye, lo hará para mal. Su diabetes es más difícil de controlar, y además, tenemos que controlarla nosotros, incluso cuando él no quiere pincharse, o le duele tanto el cuerpo que no soporta más agujas, o si está dormido todo el tiempo y no quiere comer.

Todas estas circunstancias conforman la realidad del enfermo y su entorno. Los compañeros suelen caer en lo que se llama "síndrome del cuidador", que es un término muy chulo pero que poca gente sabe realmente lo que implica. En nuestro caso, la única que está las 24 horas con mi padre es mi madre, que ya tiene un diagnóstico de "Pseudodemencia por estrés", que por muy "pseudo" que sea, no deja de ser demencia; es decir: hace 3 años teníamos un demente que cuidar y ahora tenemos 2. Esa es la razón por la que nosotros no queremos hacer más horas, ni se nos ocurre mudarnos a casa con ellos para poder cuidarlos todo el tiempo; porque tenemos que sobrevivir, y nuestras familias también. Es duro, pero es así. Por eso la mayoría de la gente en cuanto empiezan a manifestarse con más asiduidad y complejidad tanto los delirios como las conductas erráticas, optan por ingresar a su familiar en una residencia: porque requiere toda tu energía, aunque vayas "solo" 4 ó 5 horas al día. Nosotros también lo haremos, aunque esperamos poder alargar el tema hasta que mi padre no sea del todo consciente. Y no ingresaremos a mi madre con él, porque esperamos poder recuperarla algo. Porque, amigos, no se trata sólo de amor; por mucho que quieras a tu enfermo, emocionalmente TIENES QUE SEPARARTE.

¿Qué por qué escribo esto? Pues sobre todo por lo que dije al principio: pedagogía. Y no sólo a posibles futuros familiares de enfermos de Alzheimer. Sino porque entre los propios sanitarios (excepción hecha, claro de los especialistas que tratan la enfermedad) tampoco tienen del todo claro lo que significa. Nos hemos encontrado varios médicos que no entienden que prefiramos no trasladarle a urgencias sólo para estabilizarle, porque no comprenden que eso que ellos llaman "desorientación" se traduce en un pozo de semanas de delirios al llegar a casa tras solo unas horas ingresado. O con alguno ya en urgencias que insistía en preguntarle a él "¿dónde le duele, Terenciano?" Como que Terenciano fuera a saber dónde le duele o fuera capaz de señalarlo.

No quiero miles de mensajes de apoyo, ni emoticonos con la lagrimita. No lo necesito. Lo que os he contado no responde a una necesidad de exhibicionismo, ni de despertar la compasión de nadie. Es que realmente creo que la verdad tiene que ser contada como es, sin medias tintas ni "cosas bonitas".

Porque el Alzheimer no es la ternura de la pérdida de memoria. Ni el cáncer es rosa o nos llena de energía positiva. Ni el Autismo es Rain Man. Porque tenemos que sacar a las enfermedades del armario y mirarlas y describirlas sin miedo, para que quienes nos preguntan de verdad, con interés porque nos quieren, sepan lo que hay, lo que es mejor no decir, lo que deben hacer. Y porque cuando nos toca siempre está bien saber qué nos espera y no darnos la hostia por el camino.