miércoles, 7 de noviembre de 2018

Lo que nos hace felices

El otro día mi hija pequeña nos preguntó, así, a bocajarro, qué es lo que nos hace plenamente felices. Vamos, que si pudiéramos elegir dedicarnos a aquello que nos hace más felices, pues qué haríamos.
Lo sé. La puñetera niña tiene unas preguntas de las de tragar saliva antes siquiera de empezar a pensar la respuesta.

Mi marido lo tuvo claro: la música. Y en realidad, el 50% de su vida lo dedica a la enseñanza, o a la producción o a la interpretación musical. Y yo me quedé pensando.

Es curioso que a las mujeres rara vez se nos hace esta pregunta. Qué quieres, qué deseas, qué te hace feliz. Alguna vez, hablando con una mujer puérpera, tanto en mi actividad privada como en mi voluntariado, al plantearle esta sencilla pregunta la mujer ha roto a llorar. Porque ni ella misma lo sabe, y porque parece que a nadie le importe.

¿Qué me hace feliz a mi?

Pues aparte de lo obvio que queda de puta madre en un blog escrito por una madre (ya sabéis, esto de la maternidad, mis hijas, su sonrisa, cuando duermen, cuando ríen, cuando ves brillar sus ojos, ...) me hace feliz enseñar. Mucho. Mogollón.
Que ya sé que no soy profesora, y que no me dedico a la enseñanza. Lo voy a decir de otra manera: cuando estoy metida plenamente en la labor divulgadora, en el tú a tú, o mejor dicho, en el yo a vosotros.
Las charlas, las clases, cuando me pongo delante de un grupo de personas a compartir aquello que sé y para lo que me preparo día a día.
Es que salgo renovada. De verdad.


Hace unas semanas, una charla en una clase de preparto con una matrona, por ejemplo. Me lo pasé pipa. Y no solo por las caras de las madres que estaban descubriendo cosas nuevas, algunas, madres de otros mayores, colocando información que les hacía encajar piezas en sus propias experiencias previas. Era la residente, al fondo de la sala, tomando apuntes como si no hubiera un mañana. Esos apuntes que la van a distinguir, seguramente, a la hora de atender a otras madres cuando la toque.
Las charlas que soy mes a mes en mi asociación, a esas familias que llegan con muchas ganas de información, o con necesidad de apoyo, y encuentran en lo que les digo algunas soluciones.
Y ya el sumum. Cuando invitada a un instituto como representante de mi asociación, me pongo delante de 25 estudiantes y la hora se nos queda corta.

Pues eso. Que es una putada; una gran putada. Porque estaría sin problema 8 horas al día enseñando, y luego veo a otros que tienen esa suerte y no hacen más que cagarla. Y encima la culpa siempre es de los que les aguantan, que son sus alumnos.

Qué mal repartido está el mundo.

martes, 10 de abril de 2018

Y ahora, ¿qué?

No creo ser la única a la que le pasa esto.
Cuando te pasas 3 años de tu vida estructurando tu tiempo en función de las necesidades de una persona, todos tus huecos los llena esa persona, incluso cuando no estás con ella.
Durante 1000 días, mi padre ocupaba mis mañanas y mi mente. Los cuidados a mis hijas, o incluso los míos, se colocaban en la agenda en función de las necesidades de mi padre. Y ahora que ya no está, de repente, me enfrento a una situación a la que ya no estaba acostumbrada.
Y ahora, ¿qué?

Por supuesto, queda mi madre. No podemos dejarla de lado, porque ahora está sola. Pero ya no es igual, porque ella no nos necesita.

Echo un vistazo a mis páginas, a mis blogs, que tengo totalmente abandonados, y me siento tan lejos de aquella persona...
El caso es que no quiero cerrar La Teta y Más. Fue un proyecto que me absorbió totalmente y en el que puse toda mi alma. Pero ahora me planteo que no podría volver a hacer lo mismo.


Y no es que no quiera el contacto con las mujeres y sus hijos. Es que creo que el acompañamiento cercano ya no está entre las cosas que ahora mismo podría hacer.

Sin embargo, desde hace ya tiempo he estado dando vueltas en la cabeza a algo. Es algo inconsciente, no planeado. No es que me haya puesto a pensar, es que ha ido saliendo solo.

Soy periodista. Deseé serlo siempre, desde que tengo memoria.
Mi padre quería que hubiera estudiado derecho, pero siempre he sido muy burra, igual que él, y en lo que tocó a mi formación, me salí con la mía. Descubrí que la práctica del periodismo como tal no me satisfacía, porque me vi inmersa en la política mercantilista que está ahogando el oficio en este país nuestro tan de ahogar verdades. Pero acompañando mujeres, dirigiendo reuniones del grupo de apoyo, dando charlas, también he descubierto que me apasiona la divulgación, que no he dejado nunca de ser periodista ni aún cuando era doula.

Hace unos meses, en un rato perdido, me puse a retocar mi web. Trataba de decidir si la borraba o si la transformaba. En realidad, trataba de juntar valor para cerrarla. Me puse a escribir, tal y como estoy haciendo ahora, y empezaron a salir cosas.

No sé si habéis ido alguna vez al psicólogo. Todos deberíamos hacerlo de vez en cuando, así que os animo. El caso es que muchos psicólogos sugieren escribir a ver qué sale. Y salen cosas alucinantes. Igual que me está saliendo ahora.

El caso es que escribiendo, me di cuenta de que he cambiado, pero no tanto. Me di cuenta de la cantidad de información que tengo ahora sobre temas médicos y de salud. Me di cuenta de que necesito seguir contando cosas, y que en realidad, hace falta que alguien cuente cosas. Me di cuenta de que sin información, o con información sesgada, no se pueden tomar decisiones, y las familias con un ser querido enfermo se ven obligadas a tomar decisiones permanentemente.

Cuidando de mi padre en las últimas semanas, me he dado cuenta de otra cosa. De repente, en cuanto el personal sanitario habla conmigo dos veces, me preguntan si soy "de la profesión", y hablan conmigo mucho más sinceramente y ofreciéndome mucha más información que al principio. Y un día, dos antes de que mi padre muriera, me encontré con una maravillosa enfermera que me hacía la misma pregunta para explicarme lo jodida que estaba la situación, y me encontré a mi misma respondiendo "no, no soy enfermera; soy periodista pero me he especializado en comunicación y divulgación sanitaria". La mujer me miró fijamente y me habló durante 15 minutos sobre todos los procesos que estaban abiertos, sobre lo que estaba yendo mal y las expectativas que ella, como enfermera, tenía de la situación, y me dijo que hablaría con el médico sobre mi para que charlásemos un rato.

Así que en este momento, mientras me planteo volver a estudiar para preparar oposiciones, no sólo le estoy dando vueltas a las teclas, sino a mis verdades y mis deseos personales.

lunes, 26 de marzo de 2018

Nano Peluquero

El día 21 de marzo murió mi padre. Fueron 3 años de un Alzheimer acelerado por un coma diabético, y complicado además por un montón de patologías, que hicieron, probablemente, que todo avanzara a velocidad de vértigo. Tres años en los que nosotros, "Los 4 mosqueteros" (mi hermano, mi cuñada, mi marido y yo) remamos todos a una con un propósito firme que hemos logrado: que mi padre no pisara una residencia. Tres meses, los últimos, duros de cojones, en los que el que le tocaba, debía levantar a mi padre a pulso, cambiarlo, asearlo y sentarlo en su silla de ruedas; en los que fuimos testigos de cómo se iba; en los que tuvimos que recuperarle, en casa, para no ingresarlo en ningún sitio. Hasta que hubo un momento, el pasado 11 de marzo, en que recuperarlo en casa fue imposible y decidimos ingresarle en el hospital donde murió 10 días después, agotado ya de tanta lucha.
El caso es que estamos todos un poco así; tranquilos y agotados, y casi ni nos manifestamos. Y de repente, un parroquiano cariñoso, le escribe esto a mi padre.

No sé quién eres, Alberto Fidalgo, pero gracias. Gracias por tus sentires, y por querer que todo el mundo supiera que se fue un hombre bueno. Hoy voy a dar yo la puntilla, a enseñaros cosas que muchos de vosotros no sabíais de mi padre.

Nano, el peluquero era un currante, un trabajador incansable. Abrió la peluquería en el año 1969 y luchó por ella, como luchó por todo, desde el primer momento.
Se pasaba las noches haciendo postizos en la época en que los postizos se llevaban. Cuando llegaba la hora del cierre, bajaba su trapa y se ponía el café, el tabaco y la labor, y le daba el amanecer currando. Así levantó su negocio y empezó a perder la salud.

Cuando conoció a mi madre y llegamos nosotros se dio cuenta de algo que a la peña ahora todavía le cuesta: conciliar no es conseguir que te abran guarderías en domingo; conciliar es no trabajar en domingo.

Y con esa premisa, juntó a los peluqueros, que hasta ese momento eran un oficio, pero no un gremio, y promovió la sección de peluqueros de la Federación Leonesa de Empresarios, entidad, por cierto, que hemos echado de menos estos días.
Esta sección unificó horquillas de precios, para que hubiera unos estándares por debajo de los cuales se considerase "competencia desleal", y consiguió que se cerrara los domingos y festivos en León.
Y así, todos los domingos los dedicaba a llevar a sus hijos a tomar un butano al Barrio Húmedo y dar una vuelta por el Rastro.

Nano, el peluquero, era además, un hombre sociable y cariñoso, que tenía un mapa mental de todos los vecinos de su barrio. Sabía a quién le iba bien y a quién no tanto. Siempre tenía una palabra amable, una mano tendida para quien lo necesitaba. Y eso, mira tú, no lo perdió jamás. Por eso había mucha gente que no se creía que tenía Alzheimer, porque cuando se lo encontraba por la calle le preguntaba por el padre enfermo o tenía un recuerdo cariñoso para el hermano fallecido.

Nano, el peluquero, fue un maestro cariñoso y entregado, que consiguió que sus aprendices, luego convertidos en trabajadores, pudieran labrarse un futuro como peluqueros independientes, y ya de paso, que le quisieran como hijos. De hecho, la relación que tenemos con su primer aprendiz, que desde hace años tiene su propia peluquería, Miguel del Ser, es de hermanos.

Nano, el peluquero, fue un padre cojonudo de más de dos niños (los suyos). Recuerdo hace mil años, una conversación con mi primo/hermano mayor y ahijado suyo, que me decía que si había tenido un padre, ese era el mío.
Mi padre trabajaba como un mulo, un montón de horas seguidas. Y sin embargo, los recuerdos de niñez que yo tengo es de mi padre a cuatro patas en el salón haciéndonos a mi hermano y a mi de caballito. Recuerdo las salidas al campo en cuanto empezaba a hacer bueno. Las visitas al rastro.

Nano, el peluquero, tenía un carácter endemoniado, como el mío. Un pronto que puede ser bueno a veces, pero otras no trae más que inconvenientes.

Nano, el peluquero, fue un hombre bueno, y así me lo ha dicho cada una de las personas (y fueron muchas) que acudieron a su funeral el jueves.

Gracias

jueves, 15 de febrero de 2018

La realidad de las cosas

Necesito escribir esto. Hace ya tiempo que le doy vueltas y vueltas. En realidad, la entrada ya está escrita, en mi cabeza, como tantas otras. Otro día le daré vueltas a eso.
Pero antes tengo que hacer algunas aclaraciones. Desde que escribo en blogs y redes (hace un tiempito, ya ) he ido aprendiendo que antes de escribir determinadas cosas hay que aclarar contextos e intenciones. El lenguaje escrito es lo que tiene: que se pierden matices y eso lleva a malentendidos; y si el lenguaje no sólo es escrito, sino unilateral, sin contexto de conversación ni intenciones, entonces apaga y vámonos.
El caso es que estas líneas llevan tiempo dando vueltas en mi cabeza por muchas conversaciones que he mantenido desde hace 3 años. Conversaciones más o menos cortas, más o menos de compromiso, con personas que me importaban... o no. Lógicamente las frases inspiradas por personas que no me importan no necesitan aclaración; pero no quiero que aquellas a quienes quiero se sientan ofendidas porque reconozcan alguna conversación que hemos tenido. No escribo nada con ánimo de desahogarme, ni para echar a nadie en cara sus modos de ver las cosas o su falta de información, sino que esas charlas, siempre bienintencionadas, me han hecho reflexionar sobre la necesidad de hacer pedagogía sobre un tema que le toca especialmente a mi familia y que, aunque parezca imposible, se ha romantizado.


Voy a escribir sobre la realidad de la enfermedad de Alzheimer.

Hace ya un tiempo publiqué esta entrada sobre los encuentros incómodos por la calle, porque creí que era necesario. Entonces estábamos (y lo digo bien, en primera del plural) en una fase "temprana" de la enfermedad; no tan temprana como para ser sólo despistes, pero lo suficiente como para que hubiera intercambio de miradas y risas. Y aún así creí que era necesario. Pero ahora creo que es fundamental que la gente empiece a entender qué es realmente, qué supone, la enfermedad de Alzheimer, o cualquier demencia del mismo tipo, porque de verdad que tengo la impresión de que son afecciones que se han "romantizado". Me explico.

Veo desde hace años (bueno, desde siempre, pero desde hace 3 años más conscientemente) campañas de "sensibilización" impulsadas por asociaciones e instituciones en las que aparece un abuelo sonriente con su nieto; o un perfil en el que la parte de la cabeza es un puzle del que se escapan piezas. Leo la "carta del enfermo de Alzheimer a su mujer"; o frases inspiradoras en Facebook; o poesías preciosas sobre la pérdida de la memoria. Es todo muy triste, pero bonito, no sé si me explico. Pero es lo único que le llega a la gente. Y no, queridos. El Alzheimer no es la pérdida de memoria. No sólo es la pérdida de memoria. Ojalá.

En primer lugar, el Alzheimer no va poco a poco hacia abajo. No es una pendiente más o menos pronunciada. No es que vayan perdiendo memoria primero reciente y luego más lejana. Bueno sí, pero no. El Alzheimer es más como una cordillera agreste, llena de picos y abismos. Digamos que a medida que pasa el tiempo el enfermo recuerda menos cosas durante más tiempo. Pero no significa que algo que aparentemente haya olvidado no vuelva en algún momento. Es un poco desesperante, precisamente porque da esperanzas; porque de repente le ves bien, recordando, charlando, y al minuto siguiente ya ni te mira. Y tienen esas ventanas hasta el final. Y si no, buscad aquel video de una mujer en la cama con su madre enferma terminal de Alzheimer que después de semanas sin interacción alguna, la miró y la reconoció. Ya os digo que es devastador para los familiares, pero también lo es para los enfermos. Hace un tiempo, un conocido de mis padres me dijo en la calle que si él pudiera elegir de qué morir, elegiría el Alzheimer, porque te vas sin enterarte. Amigos míos: te enteras.

En segundo lugar, deberíamos analizar la palabra "Demencia", para entender por qué es absolutamente reduccionista el limitar el Alzheimer a un simple caso de pérdida de memoria. "Demencia" proviene del latín "De-mentis", que significa "sin mente". Y es que es así: los enfermos de cualquier demencia tipo Alzheimer se quedan sin mente. Y una de las primeras manifestaciones son las conductas erráticas. Ejemplos de conductas erráticas:
- Es muy común entre los enfermos de Alzheimer los tics con la ropa. De repente se levantan de donde estén y se van a cambiar de ropa; el problema es que suelen venir con las prendas descolocadas. Alguna vez hemos visto a mi padre con toda la ropa (TODA LA ROPA) puesta en la parte superior de su cuerpo, y en pelotas de cintura para abajo.
-Hacer "sus cosas" en sitios inesperados. Como dice mi cuñada de una manera muy gráfica, "en la guerra, todo agujero es trinchera"; así que si hay ganas de hacer pis hay las mismas posibilidades de que vaya al baño, que de que lo haga en una terraza, en una papelera, la bolsa de basura o el juguetero de las niñas. Las mismas. Y si en lugar de hablar de pis, hablamos de otra cosa... pues una vez se empeñó en que el váter era la silla de la habitación de mi hermano, así que se bajó los pantalones, se sentó en la silla, y obró. Creo que vale la pena decir que la silla era de asiento de mimbre, así que luego hubo que recoger encima, debajo y entre la silla. Una cosa: esto es conducta errática, no pérdida del control de los esfínteres. Lo digo porque para aquellos que piensen que la solución es el pañal, les diré que si se les ha puesto en las narices que tienen que mear en el jarrón de la abuela, se quitarán el pañal y mearán en el jarrón de la abuela. Punto. Y más te vale no discutir; primero, porque ellos no creen que esté mal, no hay que convencerlos de nada, YA ESTÁN CONVENCIDOS. Si empiezas una discusión, es probable que la cuestión acabe o en delirio o en ataque de ansiedad.

Me voy a parar en los ataques de ansiedad, porque son muy comunes, por varias razones. Puede ser un pico de ansiedad sin más; no pueden gestionar su estrés, porque para eso hace falta tener un control sobre su comportamiento que, dependiendo de la fase en la que estén, no tienen en absoluto. Puede ser un recuerdo que les viene y no pueden contextualizar, como recordar la muerte de un ser querido como que hubiera ocurrido en ese mismo momento. Puede ser que les lleves la contraria y todo su esquema mental (que está mal, pero es el suyo) se va a la mierda. O puede ser el preludio de un delirio, que es lo más divertido del Alzheimer.

Como es muy divertido, me voy a parar en ellos. Los delirios son pues las locuras. La mayoría de las veces se trata de una manía persecutoria. Como nos empeñamos en que hagan las cosas de manera totalmente diferente a lo que están convencidos que debe ser (si le digo que la sopa no se toma con tenedor, por ejemplo) pues se creen que queremos hacerles daño. Pasa sobre todo con el tema medicación, y es una putada, porque como este tipo de demencias suele afectar a personas de más de 65 años, es fácil que se tengan que tomar varias pastillas al día; pues si no quieren tomarse las pastillas y tú insistes en que se las tomen, pueden deducir que lo que quieres es envenenarles. Y ahí se monta el belén, pero fijo. Los delirios les llevan a veces a conductas violentas. Gente que jamás de los jamases levantó la mano a nadie, de repente coge el bastón y te lo estampa en la cabeza. O se pone a dar puñetazos en una puerta. O sale corriendo entre el tráfico. O te grita y te llama sinvergüenza. Naturalmente, este tipo de enfermos tiene entre su medicación específica antipsicóticos. Pero eso no hace que los delirios desaparezcan, sino que no sean frecuentes y sea fácil de controlar. Punto.

Por supuesto, hay muchas más cosas: la depresión, los llantos, los desmayos, ... En nuestro caso una cuestión interesante es cómo interactúa el Alzheimer con otras patologías, especialmente metabolopatías. Mi padre es diabético, así que os imaginaréis que si digo que el Alzheimer influye, lo hará para mal. Su diabetes es más difícil de controlar, y además, tenemos que controlarla nosotros, incluso cuando él no quiere pincharse, o le duele tanto el cuerpo que no soporta más agujas, o si está dormido todo el tiempo y no quiere comer.

Todas estas circunstancias conforman la realidad del enfermo y su entorno. Los compañeros suelen caer en lo que se llama "síndrome del cuidador", que es un término muy chulo pero que poca gente sabe realmente lo que implica. En nuestro caso, la única que está las 24 horas con mi padre es mi madre, que ya tiene un diagnóstico de "Pseudodemencia por estrés", que por muy "pseudo" que sea, no deja de ser demencia; es decir: hace 3 años teníamos un demente que cuidar y ahora tenemos 2. Esa es la razón por la que nosotros no queremos hacer más horas, ni se nos ocurre mudarnos a casa con ellos para poder cuidarlos todo el tiempo; porque tenemos que sobrevivir, y nuestras familias también. Es duro, pero es así. Por eso la mayoría de la gente en cuanto empiezan a manifestarse con más asiduidad y complejidad tanto los delirios como las conductas erráticas, optan por ingresar a su familiar en una residencia: porque requiere toda tu energía, aunque vayas "solo" 4 ó 5 horas al día. Nosotros también lo haremos, aunque esperamos poder alargar el tema hasta que mi padre no sea del todo consciente. Y no ingresaremos a mi madre con él, porque esperamos poder recuperarla algo. Porque, amigos, no se trata sólo de amor; por mucho que quieras a tu enfermo, emocionalmente TIENES QUE SEPARARTE.

¿Qué por qué escribo esto? Pues sobre todo por lo que dije al principio: pedagogía. Y no sólo a posibles futuros familiares de enfermos de Alzheimer. Sino porque entre los propios sanitarios (excepción hecha, claro de los especialistas que tratan la enfermedad) tampoco tienen del todo claro lo que significa. Nos hemos encontrado varios médicos que no entienden que prefiramos no trasladarle a urgencias sólo para estabilizarle, porque no comprenden que eso que ellos llaman "desorientación" se traduce en un pozo de semanas de delirios al llegar a casa tras solo unas horas ingresado. O con alguno ya en urgencias que insistía en preguntarle a él "¿dónde le duele, Terenciano?" Como que Terenciano fuera a saber dónde le duele o fuera capaz de señalarlo.

No quiero miles de mensajes de apoyo, ni emoticonos con la lagrimita. No lo necesito. Lo que os he contado no responde a una necesidad de exhibicionismo, ni de despertar la compasión de nadie. Es que realmente creo que la verdad tiene que ser contada como es, sin medias tintas ni "cosas bonitas".

Porque el Alzheimer no es la ternura de la pérdida de memoria. Ni el cáncer es rosa o nos llena de energía positiva. Ni el Autismo es Rain Man. Porque tenemos que sacar a las enfermedades del armario y mirarlas y describirlas sin miedo, para que quienes nos preguntan de verdad, con interés porque nos quieren, sepan lo que hay, lo que es mejor no decir, lo que deben hacer. Y porque cuando nos toca siempre está bien saber qué nos espera y no darnos la hostia por el camino.